Nel luglio del 2005 una ragazza di ventitré anni attraversa la strada mentre parla al telefono. Viene investita da due automobili. Cinque mesi dopo si trova in quello che i medici chiamano stato vegetativo: apre gli occhi, ha cicli di sonno e veglia, ma non risponde a nulla. Nessun comando, nessun segno, niente.
Adrian Owen, allora all'Università di Cambridge, la mette dentro una risonanza magnetica funzionale e le chiede una cosa strana: immagina di giocare a tennis. Poi le chiede di immaginare di camminare per le stanze di casa sua.
Nei volontari sani questi due compiti accendono due aree diverse e ben distinte: il primo l'area motoria supplementare, il secondo il giro paraippocampale. Nella ragazza si accendono le stesse due aree, negli stessi momenti, in modo indistinguibile da quello dei volontari.
Non poteva muovere un dito. Ma aveva sentito la domanda, l'aveva capita, aveva deciso di obbedire e aveva tenuto in mente il compito per trenta secondi.
Quello studio esce su Science nel 2006. Diciotto anni dopo, quella singola paziente è diventata un numero. In questa newsletter useremo soltanto quello che è scritto nei paper e nei comunicati ufficiali degli istituti che li hanno prodotti, senza aggiunte prese da altre fonti.
Lo studio del 2024
Il 15 agosto 2024 il New England Journal of Medicine pubblica Cognitive Motor Dissociation in Disorders of Consciousness, primo nome Yelena Bodien del Massachusetts General Hospital e di Harvard, ultimo nome Nicholas Schiff della Weill Cornell Medicine.
Vale la pena guardare la lista degli autori, perché racconta da sola quanto il campo si sia coalizzato attorno a questa domanda: ci sono Adrian Owen, cioè l'uomo dell'esperimento del tennis; c'è Steven Laureys, di cui vi abbiamo già parlato in queste lettere; ci sono Lionel Naccache e Stanislas Dehaene, il neuroscienziato della teoria dello spazio di lavoro globale a cui abbiamo dedicato il numero del 22 maggio. Sei centri di ricerca fra Stati Uniti, Regno Unito ed Europa, con dati raccolti nell'arco di circa quindici anni.
Il numero che ha fatto il giro del mondo è questo: su 241 pazienti con danno cerebrale grave che non rispondevano a nessun comando al letto, 60, cioè il 25%, hanno eseguito le istruzioni mentalmente.
Come si fa a saperlo
Il metodo merita attenzione, perché è lì che si vede se un risultato regge.
I pazienti venivano esaminati con risonanza magnetica funzionale, con elettroencefalogramma, o con entrambi. Durante l'esame sentivano un'istruzione precisa: «immagina di aprire e chiudere la mano». Poi, dopo un intervallo compreso fra i 15 e i 30 secondi, sentivano: «smetti di immaginare di aprire e chiudere la mano».
Il punto decisivo è che non basta una reazione. Il segnale doveva comparire e sparire ripetutamente, seguendo le istruzioni, per diversi minuti. Una risposta isolata potrebbe essere rumore, una coincidenza, un riflesso. Un segnale che va e viene decine di volte a comando no. Gli autori precisano che ogni centro ha sviluppato e testato in modo rigoroso i propri metodi proprio per ridurre al minimo la possibilità di ottenere un risultato positivo per caso.
Quello che serve per superare questo test, se ci si pensa, è molto. Bisogna udire. Capire la lingua. Ricordare la consegna. Decidere di eseguirla. E mantenere l'attenzione su un compito noioso per minuti interi, senza nessun riscontro, senza sapere se qualcuno se ne stia accorgendo.
I pazienti provenivano da situazioni molto diverse. Alcuni sono stati arruolati in terapia intensiva pochi giorni dopo il trauma, spesso un incidente d'auto, un ictus o un arresto cardiaco. Altri erano a mesi o anni di distanza dall'evento, e vivevano in strutture assistenziali o a casa propria.
Il numero di cui nessuno parla
E qui arriviamo alla parte che nella maggior parte dei racconti che abbiamo letto sparisce, ed è invece la più importante di tutte.
Lo studio non ha esaminato soltanto i 241 pazienti non responsivi. Ha esaminato anche un secondo gruppo: 112 persone che al letto rispondevano ai comandi. Persone di cui sappiamo con certezza che sono coscienti, perché eseguono le istruzioni davanti a tutti.
Ebbene: nel 62% di loro le tecniche non hanno rilevato nulla.
Sei persone su dieci che erano dimostrabilmente coscienti e collaboranti hanno "fallito" il test. Gli autori osservano che questo dipende probabilmente dalla complessità dei compiti richiesti dalla risonanza e dall'elettroencefalogramma, e sottolinea quanto siano alte le capacità cognitive necessarie per superarli.
Ne discende la regola di lettura più importante di tutto lo studio, e vale la pena scriverla per esteso.
Un test positivo → È un'informazione fortissima. Se il segnale compare e scompare a comando per minuti, quella persona sta capendo e sta decidendo. Non ci sono molte spiegazioni alternative.
Un test negativo → Non significa quasi nulla. Non dimostra assenza di coscienza, perché il 62% di persone sicuramente coscienti risulta negativo. Dimostra soltanto che con quello strumento, quel giorno, quel segnale non è stato trovato.
Nessun test → È la condizione più diffusa. Gli autori scrivono che non esistono linee guida professionali su come valutare la dissociazione cognitivo-motoria, e che la maggior parte dei centri non è in grado di offrire questo esame.
Cosa cambia, in concreto
La domanda ovvia è: a cosa serve saperlo, se comunque quella persona non può muoversi né parlare?
La risposta che danno gli autori è meno astratta di quanto ci si aspetti, e riguarda il comportamento di chi sta attorno al letto.
Le famiglie ci hanno raccontato che quando un risultato positivo viene condiviso con l'équipe clinica, questo può cambiare il modo in cui l'équipe interagisce con il loro caro. All'improvviso il personale presta più attenzione a piccoli segnali comportamentali che potrebbero essere sotto controllo volontario, oppure parla al paziente, oppure mette della musica nella stanza.
Nella stessa dichiarazione Bodien elenca anche il rovescio: non individuare questa condizione può portare alla sospensione prematura del supporto vitale, a segni di consapevolezza non riconosciuti, e alla mancata assegnazione di un percorso riabilitativo intensivo.
Nicholas Schiff, ultimo autore, va oltre e la mette in termini di dovere: «penso che ora abbiamo un obbligo etico di entrare in relazione con questi pazienti, di provare ad aiutarli a connettersi con il mondo».
Che una connessione sia possibile, in qualche caso, lo sappiamo già. Nel 2010, sempre sul New England Journal of Medicine, il gruppo di Martin Monti aveva studiato 54 pazienti fra Cambridge e Liegi: cinque riuscivano a modulare volontariamente l'attività cerebrale, e uno di loro ha risposto sì e no a domande poste durante la risonanza, usando i due compiti di immaginazione come due pulsanti. Al letto, però, non era possibile stabilire nessuna forma di comunicazione.
Cosa questo studio non dice
Arriviamo al punto che rende, speriamo, questa lettera davvero precisa.
Non dice che quelle persone siano lucide e imprigionate. Lo studio misura una cosa sola: la capacità di eseguire un comando mentale. Non dice niente su cosa quelle persone provino, se soffrano, se si annoino, se abbiano un senso continuo di sé o solo isole di presenza. La parola "sofferenza" non compare come risultato. Chiunque vi racconti quello stato dall'interno sta immaginando, non riportando.
Non dice che un quarto di tutti i pazienti non responsivi al mondo sia cosciente. Gli autori sono espliciti su questo limite: molti partecipanti sono stati arruolati perché i familiari avevano saputo della ricerca e avevano contattato i ricercatori. È una selezione, non un campione rappresentativo, e questo impedisce di stimare una prevalenza globale. Il 25% va letto come "in questa coorte", non come "nel mondo". Le stime precedenti dei centri specializzati stavano fra il 15 e il 20%.
Non dice che i test siano standardizzati. Ogni centro ha usato metodi propri, e gli autori indicano questa variabilità come il principale limite dello studio.
Non dice che questi pazienti guariranno. Rilevare la condizione è associato a esiti migliori a un anno dall'evento, ma associazione non è garanzia, e lo studio non è disegnato per rispondere a questa domanda.
E soprattutto, non dice che questi risultati possano guidare una decisione presa da soli. Se qualcuno che leggete queste righe ha una persona cara in questa situazione, l'unica cosa utile che possiamo dirvi è che questo esame esiste, che pochi centri lo eseguono, e che vale la pena chiederne conto all'équipe che vi segue. Non possiamo dirvi altro, e diffidate di chi ve lo dice.
Il punto
C'è un'asimmetria in questa storia che ci sembra la cosa da portarsi via.
Per decenni la medicina ha usato il comportamento come misura della mente: se non risponde, non c'è. Era l'unico strumento disponibile, ed era ragionevole. Il problema è che quella misura è cieca in una direzione sola. Se una persona risponde, sappiamo che c'è. Se non risponde, non sappiamo niente: potrebbe non esserci nessuno, oppure potrebbe esserci qualcuno che non riesce a farlo sapere.
Lo studio del 2024 non risolve l'asimmetria. La sposta soltanto un po' più in là, e con onestà lo dichiara: adesso abbiamo uno strumento in più, che quando dice sì dice qualcosa di enorme, e quando dice no continua a non dire niente.
Ci sembra una lezione che vale ben oltre la terapia intensiva. Ci comportiamo quasi sempre come se l'assenza di un segnale fosse la prova di un'assenza. Nella grandissima parte dei casi è solo la prova che non stavamo guardando con lo strumento giusto.
A presto,
Il Team di Quantyoum Letters 😊
Se leggere tutto questo ti ha lasciato qualcosa, falla circolare: condividi questa newsletter con chi senti potrebbe averne bisogno. A volte è proprio una domanda nuova, arrivata al momento giusto, a cambiare il modo in cui guardiamo le cose.